Ogród Pompego -inicjatywa społeczna na rzecz popularyzacji choroby Pompego

medyczne24h.plmedyczne24h.pl

Dodaj wpis do katalogu

Idź do katalogu

Regulamin


Ogród Pompego -inicjatywa społeczna na rzecz popularyzacji choroby Pompego

2014-04-14

15 kwietnia w Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego rusza kampania „Ogrody Pompego”. O godzinie 14:00 na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym w Centrum Biblioteczno- Informacyjnym odbędzie się spotkanie oraz  uroczyste zasadzenie rzadkiego, silnego drzewa - Platana. Symbolu kampanii i jej hasła Razem jesteśmy SILNI.

Ogród Pompego to akcja społeczna, której celem jest budowanie świadomości na temat rzadkiej warunkowanej genetycznie choroby Pompego. W jej ramach na terenie Szpitala Pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego powstanie unikalny ogród.

Już 15 kwietnia o godzinie 14:00 odbędzie się uroczyste zasadzenie pierwszego, rzadkiego drzewa – Platana – zalążka Ogrodu i symbolu kampanii. Wydarzeniu towarzyszyć będzie spotkanie z osobami dotkniętymi chorobą, ekspertami w dziedzinie chorób rzadkich, parlamentarzystami oraz przedstawicielami władz Uczelni.

Ogród Pompego to miejsce, które zostanie stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do spotkania z równie rzadką chorobą.  Dziś symbolicznie inicjujemy akcję. Jednak chcielibyśmy by sam Ogród powstawał wspólnymi siłami osób chorych oraz warszawiaków. Dlatego do udziału w wydarzeniu zapraszamy wszystkich chętnych – mówi Maciej Ptasiński Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego.

Inicjatywa Ogrodu Pompego powstała z myślą o kilkudziesięciu osobach z całej Polski dotkniętych chorobą. Wszystko po to, by zwrócić uwagę i przełamać społeczne odizolowanie, z jakim borykają się pacjenci.

Tak, jak unikalne rośliny, osoby chore , dopiero kiedy znajdą się w jednym miejscu stają się widoczne. Choroba Pompego prowadzi do nienaturalnego osłabienia mięśni, stąd hasło tej społecznej inicjatywy Razem jesteśmy SILNI. Ogród jest zaproszeniem do wejścia w tajemniczy świat osób chorych i poznania ich bliżej, jako ludzi z zainteresowaniami, pasjami, aktywnymi społecznie i zawodowo – tłumaczy Maciej Ptasiński.

Wspieramy tę inicjatywę, zależy nam by w tym dniu wspólnie pokazać siłę naszej społeczności, tworząc razem zalążek wyjątkowego ogrodu, który w przyszłości stanie się nie tylko miejscem spotkań z rzadkimi chorobami, ale także początkiem wielu rozmów na ten temat- mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest partnerem projektu.

 Choroba Pompego to jedna z około 6 tysięcy zdiagnozowanych w Polsce chorób rzadkich. Choć każda z chorób jest inna to również silnie wpływa na życie osób chorych. Choroba Pompego jest jedną z niewielu, na którą istnieje leczenie.

Więcej informacji na https://www.facebook.com/OgrodPompego

O chorobie Pompego:

Choroba Pompego to rzadkie schorzenie metaboliczne spowodowane brakiem enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA). Brak ten powoduje w organizmie chorego gromadzenie glikogenu, co prowadzi do postępującego zaniku mięśni oraz trudności z oddychaniem. Metodą leczenia choroby Pompego jest zastosowanie enzymatycznej terapii zastępczej.

Kontakt:

Maciej Ptasiński, Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego, mpcptasinski@o2.pl, tel. 668 019 082

Dodaj do:   Dodaj do gwar   Dodaj do linkr   Dodaj do del.icio.us   Dodaj do wykop

Choroba Pompego schorzenia genetyczne leczenie

Zobacz także...

Jak radzisz sobie z depresją?

2019-04-17

Jak radzisz sobie z depresją?

Radzenie sobie z depresją wymaga działania, ale podejmowanie działań w przypadku depresji może być trudne. Czasami myślenie o rzeczach, które powinieneś zrobić, aby poczuć się lepiej, np. Ćwiczyć lub spędzać czas z przyjaciółmi, może wydawać się wyczerpujące lub niemożliwe do zrealizowania. więcej...

Ketonal bez recepty – czy to bezpieczne?

2019-02-20

Ketonal bez recepty – czy to bezpieczne?

Coraz częściej mamy do czynienia z sytuacjami, dzięki którym kupujemy leki bez recepty, które do tej pory przepisywane były przez lekarzy. Czemu tak się dzieje? Ponieważ większość substancji zostaje dokładnie przebadana i na tej podstawie wydawane są opinie. Obecnie w każdej aptece można kupić ketonal bez recepty. Jest to bardzo mocny lek przeciwbólowy, przeciwgorączkowy i przeciwzapalny. więcej...

PACJENCI WYMUSZĄ IMPLEMENTACJĘ DYREKTYWY TRANSGRANICZNEJ

2014-08-29

PACJENCI WYMUSZĄ IMPLEMENTACJĘ DYREKTYWY TRANSGRANICZNEJ

W środę 27 sierpnia odbyło się drugie czytanie projektu zmiany ustawy dotyczącej transgranicznej opieki zdrowotnej. – Polska spóźni się z jej implementacją blisko rok – przypomina Wiceprezydent Pracodawców RP Andrzej Mądrala. więcej...

Zioła w leczeniu cukrzycy

2014-02-14

Zioła w leczeniu cukrzycy

Zioła stanowiły niegdyś jedyny środek leczniczy, natomiast w dobie farmakologii część z nas zapomniała o tym, jak bardzo skuteczne mogą one być. Teraz kiedy ludzie zaczynają odbudowywać swoje więzi z naturą, odkrywamy ich działanie na nowo. Wykorzystuje się je w walce z wieloma chorobami, czasem jedynie profilaktycznie, a innym razem stanowią ważny komponent leczenia i radzą sobie także z powikłaniami, które niosą dane schorzenia. więcej...

Polskie kliniki leczące depresję vs kliniki zagraniczne

2013-12-23

Polskie kliniki leczące depresję vs kliniki zagraniczne

Leczenie depresji w różnych krajach wygląda bardzo podobnie. Dlatego też nie ma różnicy, czy osoba leczona jest w Stanach Zjednoczonych, Niemczech czy Polsce. Lekarze są doskonałymi specjalistami i wiedzą, jak leczyć osoby chorujące na depresję. więcej...